IN CONVERSATION
WITH IRYNA
Ірина – українка з африканським корінням, модель з вітиліго, юристка, яка захоплюється творчістю, інтровертка, котра постійно в центрі уваги.
Але, звісно, це лише – деталі портрета, аж ніяк не цілісний образ.
“Терпіти не можу питання “хто ти є?””, – сміється Ірина під час розмови.
Поспілкувалися з нею про прийняття себе, захоплення іншими та довіру до власних рішень.
3 Вересня, 2023
Фото Anna Green
Про дитинство
Я народилася в Херсонській області, у невеликому містечку, тож з дитинства відчувала підвищену увагу через свою зовнішність. І це для мене було нормально, думаю, завдяки мамі. Вона заклала, що це – окей. Мені справді пощастило, я доволі рано зрозуміла, що відрізняюся від інших, але ж це круто, це моя унікальність!
Мені майже ніколи навіть не доводилося знайомитися самій: де я б не опинялась, до мене підходили люди. Мені навіть не треба було нічого навмисно робити, щоб отримати увагу. Та й зараз це так – коли я кудись приходжу, я точно знаю, що мене запам’ятають.
Щоправда, в цьому є і зворотна сторона! Пригадую, в дитинстві, хочу кудись піти, але так, щоб про це не знала мама… Вечір, зима, ми з подругою йдемо самі у такій, не найбезпечнішій і освітлювальній частині міста.І, звісно, хтось зі знайомих обов’язково мене побачить і неодмінно розповідає одразу мамі. Тож у тому, щоб бути яскравою є і свої мінуси (сміється).
Про вітиліго та лікарів
Вітиліго в мене почало з’являтися у 14 років. Я відпочивала тоді на Чорному морі, помітила на тілі світлі плямки, але подумала, що це щось минуще.
Одразу скажу, що на той час інформації про вітиліго майже не було, і навіть самі лікарі казали, що це не лікується.
Щобільше, часом некомпетентність доходила до абсурду: якось один з дерматологів відправив мене до ЛОРа, а той порадив в якості лікування видалити абсолютно здорові — як виявилось згодом! — мигдалини.
Пам’ятаю, як знайшла форум, де люди з вітиліго ділилися своїм досвідом. Я проводила за читанням дуже багато часу! Деякі історії неприємно вражали: різкі коментарі перехожих на вулиці, нетактовність, образливі речі. В мене, на щастя, саме такого досвіду не було. Так, люди підходили на вулиці, але зазвичай саме “з добрими намірами”: радили якісь трав’яні настоянки, ділилися контактами “тих, хто точно зможе допомогти”, розповідали про якихось знахарок чи цілительок, до яких зверталися їх знайомі з такою ж ситуацією.
Та що там, я й сама пробувала багато рецептів з недоказової медицини. Наприклад, робила компреси з ряски, настоянку стручкового перцю, пила полин. Методів народних дуже багато, і, як я дізналась згодом, майже всі, у кого вітиліго вдавались до перевірки цих способів. Смак полину, до речі, запам’ятовується на все життя (сміється).
Єдиного способу зі 100% ефективністю, який допомагає в лікування вітиліго немає й зараз. Є різні види підтримуючих процедур, які приносять результат, але не всім і короткостроковий.
Фото Anna Green
Про прийняття себе
Дуже велику роль у моєму прийнятті себе зіграло те, що, як я згадувала, з самого дитинства до мене була підвищена увага через зовнішність. Тож з появою вітиліго принципово нічого не змінилося. Я звикла відчувати на собі погляди інших: так було завжди.
Був смішний момент: я відчувала сум, що тепер не зможу бути ведучою. Хоча я ніколи цього і не хотіла, але саме те, що цей шлях тепер не для мене – мене дуже пригнічував.
Втім, через те, що в мене доволі помітно проявляється вітиліго, я повинна була пройти експрес-курс з прийняття себе.
Адже вибір був такий: або я не виходжу з дому без того, щоб робити кількагодинний макіяж (а я ще й не могла підібрати косметику в колір!), або я приймаю себе і спокійно виходжу на вулицю.
Я обрала другий шлях.
Думаю, було б легше, якби суспільство було більш проінформованим. І я рада, що зараз є до цього рух.
Якось їхала в автобусі і дівчинка років восьми каже: “я знаю, що це у тьоті. Це вітиліго. Багато моделей зараз таких”. Або інша каже “в моєї теж подруги таке”. Я вважаю, що головне, щоб люди просто знали, що це не страшно.
Про відчуття приналежності
Відчуття приналежності до спільноти людей з вітиліго насправді в мене виникло відносно нещодавно. В мене раніше не було таких думок, я вважала, що вітиліго – це тимчасово, тож ставилася як до минущої хвороби у своєму житті.
Декілька років тому мене почали активно запрошувати на зйомки фотографи. Мені це видавалося дивним, та й бажання такого не було.
Проте задля експерименту це видалося цікавим і я вирішила спробувати.
Згодом я почала бачити свої фотографії в різних спільнотах людей з вітиліго, на інстрагам-сторінках. Відмічали мій профіль, я переходила на сторінку і, чесно кажучи, це мало для мене дуже крутий ефект. Я побачила, скільки є таких ж людей, як я. Всі вони різні, всі – красиві. Тоді в мене почало формуватися відчуття приналежності. Припинився цей гарячковий пошук методів “як вилікуватися”.
Так, коли бачиш цифри, що 1-2% людей на планеті мають вітиліго, звісно, розумієш що як для 7 мільярдів це велика цифра, але в твоїй голові це просто цифри. І побачити, хто за ними – дуже допомогло у прийнятті.
Ірина з сином. Фото Катерина Крючкова
“І так можна”
Мені хочеться думати, що я допомагаю людям: і друзям і майже незнайомим, розуміти “і так можна”. Я не про нав'язування. Тобто я не стану пропагувати, до прикладу, що не потрібно маскувати або приховувати вітиліго. Потрібно, якщо тобі так хочеться. Важливо лише розуміти, з якою мотивацією ти щось робиш чи навпаки, чогось не робиш.
Чи ти приймаєш рішення, бо це зручно тобі, чи тому, що переживаєш “а що скажуть люди”.
Мені абсолютно нормально ходити ненафарбованою, але я і фарбуюсь. Та це залежить від мого настрою, а не від думки оточуючих.
Тож якби я хотіла сформувати свою місію, вона б звучала: “і так можна”.
Про ідентифікацію
Я ідентифікую себе як українка з африканським корінням. Моя мама з Херсонщини, бабуся з Чернігівщини.
З початком повномасштабної війни я почала більше досліджувати тему коріння, роду. Дуже цікаво було дізнатися більше зі сторони мого дідуся, тому що про нього майже немає інформації. Останнє – архівні дані на німецькому сайті, де було його прізвище – Бесащук. Знаходила прізвища рідних в архівах Іспанії, Канади, Америки. Думаю, що емігрували, але причин не знаю, бо ті дати не підв'язані під політичні процеси, які тоді були в Україні.
Мій тато з Танзанії. Зі своїм татом та ріднею по його стороні я не спілкуюсь. Але, незважаючи на те, що батько не приймав участі в моєму житті — він частина мене, я на нього схожа, наполовину так точно.
Я думаю про те, щоб побувати там, звідки він родом. Якщо буде змога поспілкуватися з родиною там – це чудово, але спершу треба принаймні просто зібратися і поїхати. Я знаю, що такий час настане.
Про відчуття дому
Мій дім – це місце, де я народилася і росла. Хоча я вже не живу там 13 років, але саме він залишається найріднішим.
Дім – це спокій. Люди, які тебе приймають, які на тебе чекають.
Я там була за кілька днів до початку повномасштабної війни: приїхали з сином і чоловіком, та вже 20-го лютого, здається, поїхали.
Це боляче й важко – думати про те, як там зараз. Все змінилось не тільки через самі обстріли, а й через підрив Каховської ГЕС, яка була поруч. Тобто там вже навіть ландшафт не той, яким я його пам’ятаю.
Дуже хочеться, щоб все було відновлено й безпечно. Хочеться, звісно, додому.
Оксана Грушанська-Власова, Ольга Лукойє